Soy el padre de Eddie

Alfa & Omega, 19/02/07 - Mi primer hijo, Joe, nació sin problemas. Siete años después, tuvimos a Eddie. Tiene síndrome de Down. Nos inventamos historias de eventos emocionantes o devastadores que pueden ocurrirnos; pero lo que nadie puede imaginarse es el día a día de vivir con las cosas y seguir con la labor rutinaria de amar. No podía imaginarme cómo era vivir con un niño con síndrome de Down. Podía especular sobre lo terrible de vivir con un niño que no podía hacer un montón de cosas, pero no podía imaginar qué sería vivir con Eddie día a día. No me pasa sólo con Eddie. Nos falta la maquinaria para imaginar la rutina de vivir con un hijo que crece contigo.

Nada que tenga que ver con el amor parece tan terriblemente difícil cuando te pones. Nada parece una exigencia imposible de tus habilidades o recursos. Simplemente, te encuentras a ti mismo arreglándotelas para hacerlo. No me he pasado los últimos cinco años viviendo con el síndrome de Down, ¡qué absurdo! He vivido con Eddie, mi niño.

En el hospital, cuando descubrieron que el síndrome de Down era una posibilidad, se ofrecieron muy amablemente a matárnoslo. Mi mujer es una persona excepcional. La idea de no preocuparse por su propio hijo era imposible de contemplar. Aún en el vientre, no nos preguntábamos cómo lidiaríamos con un niño con síndrome de Down. Nos preguntábamos sobre la vida con esa criatura a la que ya llamábamos Eddie.

Eddie nació. Tenía dos agujeros en el corazón, y a los cuatro meses tuvieron que operarlo. Recuerdo esa gotita de vida sobre mi hombro, los brazos caídos a los lados, demasiado débil para hacer nada. Voces traidoras me habían dicho al final del embarazo: quizá me libraba, quizá se moría. Eso sería peor que cualquier otra cosa. Quería que viviera con todo mi corazón.

Una vez pasada la cirugía, las emergencias y los dramas, era hora de ponerse a vivir. Es bastante fácil. Vives un día, y luego el siguiente. Quizá fácil no es la palabra adecuada. No se supone que la paternidad sea fácil. No te haces padre para que las ganancias superan a las pérdidas, sino por amor.

La educación de Eddie continúa a su ritmo. Dice algunas palabras, y tiene todo un vocabulario de signos, y una esperanzadora capacidad de comprensión. Cualquier progreso es emocionante. No se trata de que pase un examen, sino de que crezca y se convierta en él mismo. En muchos sentidos, ha pasado lo mismo con Joe.

A Eddie le encanta reír, y hacer reír. ¿Una personita alegre? Desde luego que no. Es un niño de cinco años, y más propenso a la frustración que la mayoría. Su necesidad de comunicarse es, con frecuencia, dolorosa, cuando su vocabulario no se adecua a la idea clara que él tiene. Eso va seguido de un rugido de furia y angustia. Por supuesto que a veces es difícil. Pero Dios sabe que muchos padres tienen más dificultades que nosotros.

No tengo un niño con síndrome de Down: soy el padre de Eddie. Hay una enorme diferencia: lo primero es casi imposible de asumir, lo segundo es como vivo día a día. No pienso mucho sobre ello. Sólo soy un padre, jugando la baza que tengo como mejor sé. Hay partes duras, fáciles, divertidas, aburridas... Eso vale para Eddie, y para Joe. Habrá cosas más difíciles a medida que crezca. Puedo imaginarme unas cuantas cosas horrorosas, pero lo que pase de verdad lo atravesaremos día a día.

¿Me gustaría que Eddie cambiara? Querría que ciertos problemas físicos cambiaran, pero quieres a la persona real que está ahí, y no a otra hipotética. Sería negarle a él y a mí mismo. El síndrome de Down se usa como una de las grandes justificaciones para el aborto. Estoy aquí para decir que no es un horror insuperable. Igual que ser judío o gitano, no es algo que se tenga que erradicar para el bien de la Humanidad. Eddie es mi hijo y es genial. No es el fin del mundo; fue el principio del mío. Tengo un hijo con síndrome de Down, y la gente me tiene lástima. Es un error. No hay que tenerme lástima, sino envidia.

Simon Barnes

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