Devolver la humanidad a los niños con síndrome Down (Parte 2)
31 de mayo de 2011
El patrimonio genético de los niños es correcto, simplemente se repite como un disco rallado. Mi padre siempre decía que un niño con síndrome Down es más niño que otros; es cómo si no estuviese acabado del todo. Así que si ese gen pudiese ser silenc
WASHINGTON, D.C. lunes 30 de mayo de 2011 (ZENIT.org).- Si una parte del dinero que se ha gastado en el diagnóstico y en el aborto de los niños con síndrome Down se hubiera invertido en investigación, ya podríamos tener la cura, dice la autora francesa Clara Lejeune-Gaymard.
En esta entrevista con ZENIT, Lejeune-Gaymard, autora de “Life is a Blessing: A Biography of Jerome Lejeune”, habla en su libro sobre su padre, el científico francés que descubrió el origen del síndrome Down, recientemente publicado en inglés por The National Catholic Bioethics Center.
Muchos investigadores mantienen distancias con aquellos cuya vida afecta a su trabajo. Su padre parecía tener un enfoque distinto. ¿Cómo era su relación con los pacientes y sus familias?
Lejeune-Gaymard: Cuando él se convirtió en doctor, su primer trabajo fue en un hospital donde él vio a un niño con síndrome Down.
Entonces fue cuando decidió que quería saber por qué tenían una cara especial y todo lo demás. Se podría decir que esta fue realmente su vocación. Realmente quería encontrara una manera de tratarlos y a esto dedicó su investigación.
El hizo este descubrimiento porque amaba a estos niños y a sus familias y quería ayudarles.
No fue consecuencia de este descubrimiento el querer cuidar a los niños de síndrome Down, sino que fue al revés, porque él quería cuidar a estos niños, realizó este descubrimiento. Y esto explica su relación con ellos.
Después de su muerte, su familia creó una fundación para continuar su trabajo, especialmente el de encontrar una cura para el síndrome Down. ¿Qué hace esta fundación y cómo trabaja?
Lejeune-Gaymard: Mi padre quiso crear esta fundación cuando todavía estaba vivo, porque él sabía que tendría que retirarse y quería que su investigación continuase. Al principio fue su proyecto.
El día antes de morir, fui a verlo y me dijo que estaba muy triste por sus pacientes, porque ellos no entenderían que los había tenido que dejar. Dijo: “los estoy abandonando y ellos no van a entender porque ya no estaré con ellos nunca más”.
Yo le contesté: “Ellos lo entenderán. Lo entenderán mejor que nosotros”.
Y me dijo: “No, ellos no lo entenderán mejor, pero si más profundamente”. Y después de esto, cuando él murió, nosotros pensamos que podríamos hacer algo más por ellos.
Después de año y medio pusimos en marcha una fundación dedicada al la investigación y tratamiento no sólo del síndrome Down sino también de otros síndromes de enfermedades mentales de origen genético.
Creamos un centro en Francia de investigación genética y tenemos un comité que distribuye las ayudas a los diferentes grupos que están en todo el mundo.
Hemos fundado 60 proyectos con 32 equipos en los Estados Unidos, y estamos en proceso de comenzar una fundación en los Estados Unidos que se encargará de más investigación y tratamiento.
El tratamiento real no existe en la actualidad, ya que los investigadores están trabajando en solucionar este problema genético. El patrimonio genético de los niños es correcto, simplemente se repite como un disco rallado. Mi padre siempre decía que un niño con síndrome Down es más niño que otros; es cómo si no estuviese acabado del todo. Así que si ese gen pudiese ser silenciado el niño podría ser normal.
Y este es realmente el futuro de la medicina, reparar el código genético. Por tanto no es descabellado que podamos tratarlos algún día.
La dificultad estriba en que se gasta mucho dinero en realizar el diagnóstico y en matarlos, hasta tal punto que si pudiéramos tener sólo un 10% de este dinero para investigación, podríamos ya haber conseguido la cura.
Su padre fue amigo de Juan Pablo II, sirviendo muchos años como miembro de la Academia Pontificia de Ciencias y como el primer presidente de la Academia Pontificia para la Vida. ¿Cómo era su relación?
Lejeune-Gaymard: Él no diría que fue un amigo cercano del Papa. Pero así fue en verdad.
La historia comenzó cuando fue elegido para la Academia Pontificia de Ciencias por Pablo VI, no Juan Pablo II. Pero cuando este llegó a Papa, le pidió a mi padre que acudiese allí porque quería saber todo sobre la clonación, investigación en embriones, etc...
Así que desayunaron juntos y desde entonces él le llamaba cada vez que necesitaba explicaciones particulares. Comían juntos cada seis meses.
En 1981, el 13 de mayo, mi padre comió con mi madre y con el Papa. Después cogieron un taxi para ir al aeropuerto, volaron a casa y cuando aterrizaron, se enteraron de que el Papa estaba entre la vida y la muerte porque le habían disparado. Ellos fueron los últimos con los que estuvo antes de ir a la plaza.
Mi padre, aquella tarde, sufrió unos dolores inexplicables, tanto que fue hospitalizado durante tres días. Experimentó sufrimientos similares a los del Papa y una fiebre que desembocó en piedras en el riñón.
Nunca le gustó hablar de la conexión entre su enfermedad y la del Papa, pero ésta realmente existió.
Antes de que mi padre muriese, recibió un telegrama del Papa que decía que esperaba que se encontrase mejor. Cuando él murió, el domingo de Pascua, llamamos para decirle al Papa que mi padre había muerto.
Teníamos un buen amigo, el ex ministro de justicia de Francia, que nos llamó aquel día porque al ver en la televisión, la bendición del Papa, notó que el Papa parecía muy triste. Dijo, “creo que Jerome ha muerto”.
Cuando Juan Pablo II vino a Francia en 1997, quiso visitar y rezar ante la tumba de mi padre.
En ese momento, flanqueados por muchos guardias y miembros de seguridad, nos dejaron estar presentes a nuestra familia.
Tuve que negociar para que se permitiese estar presente a personas discapacitadas, ya que mi padre no entendería que el Papa viniese sin dar permiso a sus otros niños, los discapacitados, de estar allí también.
--- --- ---
En la web de ZENIT:
Parte 1: www.zenit.org/article-32687?l=english
En la red:
"Life is a Blessing": www.ncbcenter.org/NetCommunity/SSLPage.aspx?pid=191&nccsm=21&__nccspID=991
Foundation Lejeune: http://lejeuneusa.org/
